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El autismo desde una nueva mirada
El 2 de abril, en el marco de la conmemoración del día mundial del autismo, el Dr. Manuel Aramayo, profesor invitado de la Licenciatura en Psicología de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral, reflexionó sobre la importancia facilitar la integración de las personas con trastornos del espectro autista.
Sabemos reconocer a una persona con síndrome de Down, o a una persona ciega o en silla de ruedas, pero hay una discapacidad enigmática, renombrada y casi desconocida: el autismo.
El autismo puede verse desde fuera o dentro. La mirada científica -la historia, definición, rasgos, etc.- casi obvia a la persona. Podríamos decir que es una mirada útil pero insuficiente; no capta su intimidad.
Hoy, el autismo es llamado “Epidemia del Siglo XXI” por su alta incidencia: ocurre en 1 de cada 160 nacimientos; en 1950 la proporción era de 1 en 10.000.
Pero, ¿qué es el autismo?
Es una condición, no una enfermedad. Es un complejo trastorno del neurodesarrollo cuyo origen múltiple no ha sido aún explicado por la teoría. En la actualidad, se habla de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), déficits en la comunicación e interacción social en varios contextos con conducta, interés o actividad restrictiva repetitiva que limita lo social-laboral en niveles de gravedad y requiere apoyo.
En 2018, Barry M. Prizant -en su libro “Seres humanos únicos: Una manera diferente de ver el autismo”- introdujo un nuevo paradigma para comprender “con estrategias de afrontamiento, adaptación, comunicación y relación, un mundo que perciben abrumador y aterrador”.
Las personas con autismo experimentan desregulación emocional, sensación de inquietud, ansiedad y confusión, con menos destrezas de afrontamiento. Hay que reconocer esos comportamientos y darles estrategias. Su conducta no es un capricho poco colaborador e indisciplinado. Su conducta, no es desafío, agresión ni desobediencia deliberada, sino susto y ansiedad.
Consideremos otra característica, la Ecolalia, esa perturbación del lenguaje que consiste en repetir una palabra o frase que la persona acaba de oír o pronunciar. En la persona con autismo cualquier dolor, entusiasmo, alegría puede volverse un eco; rasgo problemático u obstáculo para la integración.
¿Por qué, entonces, definir a las personas con autismo a partir de sus deficiencias? ¿Por qué tratarlos como un problema por resolver y no como una persona que comprender? ¿Qué motiva su comportamiento, su balanceo, el alinear objetos, el mirarse las manos, el moverlas ante sus ojos o repetir frases?
Una visión más humana se propone comprender las dificultades de la persona con TEA, desde dentro.
Mary Temple Grandin es Doctora en Ciencia Animal por la Universidad de Illinois y profesora en la Universidad de Colorado. Fue una de las primeras personas con espectro autista en compartir públicamente su experiencia personal de autismo: “Muchos ruidos se perciben dolorosos, como cuando el dentista toca un nervio”.
John Sinclair, tiene Síndrome de Asperger. Su discurso en la Conferencia Internacional de Autismo en el año 1993 fue tan impactante que aún sigue vigente: “El autismo es una forma de ser. No es algo que una persona padece; es una forma de sentir, de vivir cada experiencia, cada sensación, cada aspecto de nuestra existencia. No se puede separar al autismo de la persona. Comprender esto es fundamental”.
Donna Williams, diagnosticada de psicosis autista cuando era niña, es artista plástica y escritora. Ella expresó: “Luego de una vida entre extraterrestres, por fin encontré a alguien que viene de mi planeta”, al referirse a otras personas con TEA.
Stephen Shore, diagnosticado con autismo, no empezó a hablar hasta la edad de cuatro años; actualmente es profesor de Educación Especial en la Universidad de Boston. Para él vivir con autismo es como vivir en el extranjero o en una cultura muy diferente: “Aprendí a funcionar, pero me siento ajeno”.
En el Día Mundial del Autismo, debemos preparar a la sociedad para que acepte a las personas con autismo por lo que son y no por lo que nunca serán. Nuestro deber es ser menos hostil para ellos, facilitemos su integración. Cambiemos nosotros, concienticemos.
www.info-almagro.com.ar (4186) - Publicado el: Martes 02/04/19
Fuente: Dr. Manuel Aramayo
Profesor invitado de la Licenciatura en Psicología de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral.